Üç yüz bin yıllık tarihinde taşlardan alet yaparak kendi hikayesini yazmaya başlayan insanlığın sayısız keşiflerinin ve icatlarının bugüne taşıdığı mirasla yaşıyor, evrene dair düşüncelerimizi bu birikim üzerine kurabiliyoruz. Ateşin keşfi, tekerleğin icadı, yazının ortaya çıkışı, ilk medeniyetlerin kurulması, ilk savaş, buharlı makinenin icadı vb. sayısız gelişme arasında geçen uzun süreler insanlığa bu gelişmeleri gözlemleme, anlama, uyum sağlama ve hayatı yeniden şekillendirme fırsatı verebilmişti. Günümüze yaklaştıkça icatlar ve keşiflerin ortaya çıkışları arasındaki sürenin oldukça kısaldığını ve baş döndüren bir hıza eriştiğine şahit oluyoruz. Çağımızda teknolojik gelişme hızının toplumun kavrama ve uyum sağlama hızını aştığı söylenebilir. Ahlaki açıdan tartışılmamış ve hukuki açıdan sınırlandırılmamış bir yeniliğin insanlık için iyi olup olmadığı da belirsizdir. Örneğin, tarihin en kanlı savaşının aceleciliği içinde keşfedilen nükleer enerjinin ahlakını ve hukukunu tartışmaya başlayana dek yüzbinlerce insan nükleer bombalarla buharlaştı. İnsanlığa çağ atlatması beklenen bir keşif ve icat, insanlık için aynı şiddette bir yıkım tehdidi de oluşturabiliyor. Tarihte ulaştığımız son noktada hayatımıza giren yapay zekâ, büyük veri, nesnelerin interneti gibi pek çok gelişme de insanlık için benzer fırsat ve tehditleri bünyesinde barındırıyor. Bu bağlamda yazıda “büyük veri” nin sağlık hizmetlerindeki kullanım alanları ve ortaya çıkabilecek temel ahlaki sorunlar ele alınmak istendi.
Kavramsal Çerçeve
Tanım
Büyük Veri, bilgiye dönüşmesi için gerekli işlemlerin mevcut bilişim sistemlerinin kapasitesini aşacak kadar fazla hacimdeki ve fazla çeşitlilikteki veriyi ifade ediyor.[1] Sağlıkta büyük veri kullanımı, insanların çok farklı türdeki sağlık bilgilerini (tahliller, görüntülemeler, muayene kayıtları) bir merkezde toplayıp bu verilerden toplum sağlığı için faydalı bilgiler oluşturma sürecidir. Fakat bu durum gelişmiş bilişim altyapısı gerektirmekte, mevcut haliyle bu verilerin işlenmesi eldeki kapasiteyi zorlamaktadır. Büyük Veri sadece çok fazla kişinin verilerinden oluşmayabilir, tek bir bireyin verileri de büyük veri oluşturabilir. Örneğin, kendisi için en uygun ilacın tespit edilmeye çalışıldığı bir kanser hastasının tüm sağlık kayıtları, ilaçları, tahlilleri, MR ve BT görüntüleri, genetik dizileme verileri vb. pek çok veri bir araya geldiğinde mevcut bilişim altyapısını zorlayabilir. Mevcut işlem kapasitesinin aşıldığı bu durumlarda “büyük veri” den bahsedilebilir.
Boyutlar
Kavram içeriği “büyüklüğün pek çok boyutu olmakla birlikte hacim, hız, çeşitlilik, doğruluk ve değer olmak üzere 5 temel büyüklük öne çıkmaktadır. Gelişen teknoloji ile bireylerin ürettiği dijital veri miktarı patlayıcı şekilde artmakta, mevcut depolama kapasiteleri aşılabilmektedir. Örneğin bir akciğer tomografisinin veri hacmi, bir akciğer filminin hacminin yüzlerce katıdır. Verinin üretim hızı bu veriyi işleme hızını aştığında büyük veriden bahsedilebilir. Örneğin, bir hastanın verilerinden hareketle tedavinin belirlenmesi, hastanın ölümünden önce gerçekleşmelidir, aksi durumda verinin bilgiye dönüşümü bir değer taşımaz.
Veri tek bir formda değil, çok farklı formlarda oluşmaktadır. Örneğin bir hastanın radyolojik görüntüleri video ve resim şeklinde, tahlilleri tablo formunda, patoloji sonuçları düz metin formunda, konsültasyon formları el yazısı formundadır. Bu kadar çeşitli verinin bir araya gelip ortak bir akıl tarafından işlenmesi, yorumlanması, bilgiye dönüştürülmesi gerekmektedir. Bu durumda verinin çeşitliliği de bilgiye dönüşümü önünde bir bariyer oluşturmaktadır.
Büyük verinin hacim, hız ve çeşitlilik açısından büyüklüğü sebebiyle verinin üretim hızı verinin doğruluğunun teyit edilme hızını aşmaktadır. Doğruluğu teyit edilmemiş veriler yanlış bilgi üretimine sebep olabileceğinden verinin teyidi de kapasite aşımı kapsamındadır. Son olarak, büyük veri, eğer gerçekten uygun alt yapı oluşturulup bilgiye dönüştürülecek olursa, insan aklının keşfetmekte zorlanacağı bilgileri büyük veri setlerinde görmek, geleceğe dair keskin tahminler yapmak olasıdır. Bu durumda büyük veri çok yüksek bir değer oluşturma potansiyelini taşımakta, etkin kullanılmadığında ise bu değerin israfı söz konusu olabilmektedir.
Büyük Veri’nin Sağlık Alanında Kullanımı
Bilgi ve iletişim teknolojilerinin ortaya çıkışı, sağlık alanında e-sağlık (elektronik sağlık) ve m-sağlık (mobil sağlık) kavramlarının doğmasına sebep oldu. Bu kavramlar, bilişim teknolojilerinin sağlığa uygulamasıyla ortaya çıkan yeni bir sağlık dünyasının en temel kavramları. İlk başlarda hastalardan oldukça kısıtlı veriler toplanıyordu ancak zamanla verilerin katlanarak artması, yapay zeka ve makine öğrenmesi metotlarının gelişmesi, bulut bilişim ve nesnelerin interneti ile birlikte devasa bir ekosistemin kurulması, e-sağlık kapsamındaki verileri adeta bir hazineye dönüştürdü. Veri artık dünyanın yeni petrolü haline geldi.[2] Sağlık alanında büyük verinin pek çok kullanımı olmakla birlikte öne çıkan birkaç kullanım alanı aşağıda kısaca özetlenmiştir.
Hassas Tıp
Hastaların elektronik sağlık kayıtları ile hastalıklarının teşhisi, hastalığa ortam hazırlayan risk faktörlerinin tespiti büyük veri analizlerinin sunduğu imkanlarla her geçen gün kolaylaşmaktadır. İnsan aklının işlem kapasitesi ile aylar süren bir kanserin teşhisi büyük veri analizi ile saniyeler sürebilmektedir. Her insanın bedeni parmak izi gibi özgün olduğundan hastalıklar da kişinin kendi bedenine özgüdür. Bu sebeple kişiye özgü teşhis ve tedavi yaklaşımı ancak büyük veri analizleri ile mümkün hale gelmektedir. “Hassas Tıp (precision medicine)” veya “kişiselleştirilmiş tıp (individualized medicine)” kavramları bu bireye özgü teşhis ve tedavi çalışmalarını ifade etmektedir.
Toplumsal Sürveyans
Dijital cihaz ağı üzerinden milyarlarca bireyin sağlık verilerini uzaktan toplamak, arama motorlarında aranan hastalık ilişkili ifadelerle mekânsal ve zamansal olarak toplumdaki sağlık sorunlarının izini sürmek büyük veri ile mümkün hale geldi. Grip hastalığının toplumdaki yayılımı için artık Google Trends üzerinden ülkemiz genelinde “grip” kelimelerinin arama dağılımına bakmak, profesyonel saha taraması faaliyetleriyle elde edilen tahminlerden daha keskin. Bu açıdan “toplumsal izleme değerlendirme” çalışmalarında dijital cihaz ağıyla toplanan veriler bu izleme ve değerlendirmeyi gerçek zamanlı hale getirebiliyor.
Biyobankalar
Sağlık sorunlarının temellerini, özellikle biyolojik düzeydeki temelleri keşfetmek için büyük miktarda biyolojik veriye ihtiyaç var. Örneğin, kanser hastalıklarının araştırılabilmesi için genetik dizileme çalışmalarına, biyolojik örneklere ihtiyaç duyuluyor. Bu ihtiyacın karşılanması için farklı ülkelerde “biyobanka”lar kuruldu ve sayıları artıyor. Bu bankalara gönüllü kişiler biyolojik verilerini bağışlıyor. Bu veriler içinde özellikle genetik dizileme verileri oldukça önemli. Bu bağışın karşılığında bağışçılar, yüksek teknolojili analizlerle kendi sağlıkları konusunda geleceğe yönelik tahminler ve mevcut durumdaki teşhis bilgilerini temin ediyorlar. Biyobanka sahibi şirket ise yapılan bağışlarla hastalıkların teşhis ve tedavisine yönelik yeni ilaç ve tedavi veya aşı araştırmaları yapıyor, yapılan yeni keşifler veya icatlar ise ticari firmalarca patentleniyor.
Sağlık Risklerinin Oluşturulması
Tıpkı pazarlama yöntemlerinde toplumun segmentlenmesine benzer şekilde bireylerin büyük veri toplayan firmalara sundukları verilerle bu kişilerin sağlık risklerinin tespit edilmesi de mümkün hale geliyor. Örneğin, gelecek 5 yılda kalp krizi geçirme, kansere yakalanma, erken doğum, şeker hastalığı vb. risklerin tahmini giderek daha keskin şekilde yapılabiliyor. Sadece hastalık teşhisleri değil, aynı zamanda deneysel ilaç tedavileri ile doğru hastaların eşleştirilmesi, ilaçların endikasyon gruplarının daha net şekilde tahmin edilmesi bu segmentleme yaklaşımının bir ürünü.
Tıbbi Hataların Minimizasyonu
Tıbbi hatalar, ABD’de en önemli üçüncü ölüm sebebidir.[3] Bu hatalar gerek bireysel gerek sistemsel aksaklıklar sebebiyle oluşuyor. Tıbbi alanlarda aşırı branşlaşma ve her branşın kendi ilgi alanına odaklanması sebebiyle hastanın bütüncül değerlendirilememe sorunu ortaya çıkıyor. Bu noktada büyük veri analizleri hastanın bütüncül değerlendirilmesine, böylece tıbbi hataların minimizasyonuna önemli bir kapı aralıyor.
Teletıp ve Gerçek Zamanlı Uyarı Sistemleri
Hastanelerde yaşanan hastane enfeksiyonlarının oluşturduğu hayati risk, hastaların mümkün olduğunca hastaneye gelmeden, evlerinde veya kendi yaşam alanlarında tedavi edilmesi yaklaşımını doğuruyor. Ancak hastanede yakın gözetim yerine evinde gözetilen bir hastanın sağlığında kötüleşme olması bir erken uyarı sistemini gerekli kılıyor. Bu noktada büyük veri analizleri tek bir merkezden fazla sayıda hastanın yaşamsal fonksiyonlarının takibini mümkün kılmakla birlikte kötüye giden bir hastanın durumunu erkenden hekimine haber vermeyi, o hastanın çok daha hızlı şekilde hastaneye ulaştırılmasını mümkün kılıyor.
Sağlıkta Büyük Veri ve Etik Sorunlar
Büyük Veri ilişkili teknolojilerin insanlık için olumlu sonuçlar ortaya çıkarması, ahlaki yönünün ne derinlikte ve nitelikte tartışıldığı, bu konuda ne kadar etkin bir kültür oluşturulduğu ile yakın ilişkili. Aksi halde nükleer enerjinin keşfinin insanlık tarihinde kapanmaz yaralar açtığı gibi bu teknoloji de dijital afetlere sebep olabilir. Bu sebeple ahlak felsefesi açısından büyük verinin değerlendirilmesi bu teknolojiye duyacağımız güvenin zeminini oluşturuyor.
Yeni teknolojinin etik ilkeler ve insan hakları yükümlülükleri çerçevesinde geliştirilmesinden bu teknolojileri fonlayan, tasarlayan, düzenleyen ve kullanan tüm gerçek ve tüzel kişiler sorumlu olduğunu ifade etmek gerekiyor. Fırsatlar sunan bir teknolojik gelişmenin kötüye kullanıldığında oluşacak tehditlerin, tüm paydaşlar açısından analiz edilmesi ve bu gelişimin ahlaki ilkelerin ve temel insan haklarının meşru sınırları içinde gerçekleşmesi gerekiyor. Dünya Sağlık Örgütü’nün bilişim teknolojilerinin sağlığa uygulanmasıyla ilgili rehberi ağırlıklı olarak yapay zeka eksenli olduğundan bu yazıda UNESCO’ya bağlı Uluslararası Biyoetik Komitesi (IBC)’nin raporu temel alınarak mevcut ahlaki sorunlar incelenmeye çalışıldı.[4] IBC, büyük Veri etiği konusundaki tartışmaları 6 başlıkta topluyor[5]:
- Otonomi ve Aydınlatılmış Rıza
- Gizlilik ve Mahremiyet
- Veri Sahipliği ve Emanetçiliği
- Adalet (Dijital Fırsat Eşitsizliği ve Ayrımcılık)
- Sürdürülebilirlik (Enerji ve Çevre Etkileri)
- Bilimsel Araştırmalar
Büyük veri teknolojileri ile birlikte kişisel sağlık verilerimiz üzerinde kimin hâkim olacağı, olası veri hırsızlıklarında sorumluluğun kimde olacağı, eskiden “hekim sırrı” olarak görülen mahrem bilgilerin büyük veri dünyasında nasıl mahrem kalacağı, tekrar tekrar analize tabi tutulacak verilerle yapılan gelecek tahminlerinin kişilerin hayatlarını nasıl etkileyeceği vb. pek çok sorun da ortaya çıkmaktadır. Bu sorunları sistematik bir çerçevede değerlendirmek için, yukarıdaki 6 boyutta tespit edilen sorunlara yakından bakmak gerekiyor.
Editör Notu: Yazı ikiye bölünmüştür, yukarıdaki metin ilk bölümüdür.
Etik sorunların tartışıldığı ikinci bölüm 28.05.2021 tarihinde İLKE Analiz’de yayınlanacaktır.
[1] Auffray, C., Balling, R., Barroso, I. et al. Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan. Genome Med 8, 71 (2016). https://doi.org/10.1186/s13073-016-0323-y
[2] YEC. “Council Post: Data Isn’t The New Oil — Time Is.” Forbes. Accessed May 27, 2022. https://www.forbes.com/sites/theyec/2021/07/15/data-isnt-the-new-oil–time-is/.
[3] Makary, Martin A., and Michael Daniel. “Medical Error—the Third Leading Cause of Death in the US.” BMJ 353 (May 3, 2016): i2139. https://doi.org/10.1136/bmj.i2139.
[4] “Ethics and Governance of Artificial Intelligence for Health.” Accessed May 27, 2022. https://www.who.int/publications-detail-redirect/9789240029200.
[5] “Report of the IBC on Big Data and Health – UNESCO Digital Library.” Accessed May 27, 2022. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000248724.
